Insändare om ME-sjuke Holger
Nyheter Vi har tidigare berättat om ME-sjuke Holger som bor i Skillingaryd och nu kommer en insändare från anhöriga.
Ska professionalitet eller känslor styra beslut inom socialtjänsten?
Tre chefer på socialförvaltningen i Vaggeryds kommun agerar utifrån känslor i stället för utifrån sin professionalitet. Vår mycket svårt ME-sjuke son har fått LSS-boende beviljat och detta ska verkställas i Mölndal. Det är 18 mil bort från hans familj och vänner.
Vår son har bra läkare och det finns sjuksköterskor på boendet. Det vi önskar för honom och som han behöver, är mer tid för vård och omsorg. Det kan kommunen, om de vill, mycket lätt ordna genom att ge personalen resurser. Personalen kan inte ge mer tid än de har resurser till. När behovet är stort så ligger det på chefsnivå att säkerställa en trygg och säker vård och göra vad som behövs. LSS-boende finns i samma hus där han bor. Ändå vill kommunen betala stora pengar (våra skattepengar) för att köpa en vårdplats på annan ort.
Vår son har varit utsatt för en grov kränkning. Ord står mot ord så ingen kan bevisa om det var sant eller inte. Nu säger cheferna att han måste ta konsekvenserna av att han berättat detta, vilket ska innebära fler olika personal och därmed mindre van personal.
Att säga att någon som upplever sig kränkt ska ta konsekvenserna av det, är ofattbart. Ska man som vårdtagare inte våga tala om vad som händer för att det kommer att ge konsekvenser? Detta är så oprofessionellt och i sig också mycket kränkande.
Cheferna påstår att det är stor risk för att han ska fortsätta ljuga om personalen.
För det första så kan ingen bevisa att han ljugit. I åtta månader har han bott där utan att ljuga. Varför skulle han börja göra det nu? Han är också en mycket ärlig person, det kan alla som känner honom intyga.
När vi besöker vår son träffar vi ganska ofta någon i personalen. De är alltid trevliga och tillmötesgående och ofta medkännande. De gör ett bra arbete. Vi märker varken rädsla eller oro när de går in eller ut från hans lägenhet. Tvärtom. Ändå har vi fått meddelande om att facket hotar stänga avdelningen på grund av att vår son är ett arbetsmiljöproblem.
Nu har de i stället kommit på att de kan skicka iväg honom för att bli av med honom. Hans lägenhet har de sagt upp och den 1 september kan han vara utslängd på gatan. Hans hälsa utesluter helt alla möjligheter att flytta till annan ort. Bara oron kommer att göra honom mycket sämre. Han genomgår en medicinsk behandling. Den kommer att gå i stöpet och vi måste söka ny läkare som tar ME på allvar. Det är nästan som att söka efter en nål i en höstack.
En flytt skulle innebära transport vilket är oerhört påfrestande för svårt ME-sjuka. Ny miljö, ny personal, nya rutiner och allt detta samtidigt är att ge dödsstöten. En av dessa saker är tillräckligt för att orsaka stor försämring och sammantaget så blir allvarliga vårdskador resultatet.
När man är så här sjuk så blir familj och vänner extra viktiga. Vi är det enda som ger lite ljus och glädje i hans liv. Utan oss har han inget som ger hans liv värde. Att ta detta ifrån honom och placera honom 18 mil från oss är oerhört grymt. Vi besöker honom två gånger varje dag. Med så långt avstånd kanske besöken kan bli två till tre gånger i månaden. Vi är gamla och kommer inte att orka mer än så.
LSS lovar god levnadsnivå. Hur kan den bli god om man blir berövad det som betyder mest i livet?
Cheferna på socialkontoret tycker inte om vår familj och det låter de gå ut över vår son.
På en förfrågan om personalen kan tömma hans spottkopp inför natten (den kan vara ganska full och den finns där för att vår son inte ens kan svälja sin saliv) svarar de tre cheferna på socialkontoret att begäran är orimlig. Personalen är ändå alltid inne hos honom på kvällen så det blir inget extra för dem.
Trots det så lägger sig de tre cheferna i vården, kör över kontaktpersonen som skrivit genomförandeplanen och säger häpnadsväckande nej. Var finns omsorg omtanke och medkänsla? Vi möter kyla och tystnad och chefer som inte kan vara professionella och inte lärt sig hur viktigt ett bra bemötande är.
Kommunalrådet litar fullständigt på cheferna och deras kompetens att ta rätt beslut. Om han hade lyssnat lite och tagit sitt ansvar så skulle han undersökt vad som ligger bakom de missförhållanden han blir uppmärksammad på. Han sticker huvudet i sanden och låtsas inget förstå och inget var sig se eller höra.
I nästan ett års tid har vi försökt få kontakt med socialnämndens arbetsutskott, speciellt ordförande och vice ordförande. De svar vi får är bara att de mottagit våra synpunkter. Inte heller där finns någon förståelse. De litar helt och hållet på socialförvaltningen och gör inget för att ta reda på hur det förhåller sig i verkligheten. De vet, eftersom vi upplyst dem, men vi är ju bara vanliga anhöriga. Oss kan de inte ta notis om.
Vi har bett om samtal för att reda ut saker och ting och få en ny start. Inget svar!
Vi anklagas för att inte kunna samarbeta men när ingen tar den framsträckta handen, hur gör man då? Hur samarbetar man när man är förbjuden att prata eller ringa någon? Vi får bara höra av oss till en mejlbox och ett svar kan dröja 48 timmar.
Hur kan Vaggeryds kommun styras av politiker som blundar för sanningen, vägrar lyssna på dem de blivit valda av och helt negligerar den enskilde som drabbas mycket hårt av deras beslut?
Hur kan det sitta tre cheferna på socialkontoret som helt saknar, hjärta och empati och låter känslor styra i stället för att bete sig professionellt och fatta professionella beslut.
Hur kan man som chef på ett vård och omsorgsboende få prata kränkande och nedsättande om en vårdtagare. Till och med inför person som inte jobbar på boendet. Ett brott mot tystnadsplikten. Men inte blir det några konsekvenser. Det är ju en chef!
Ska vi verkligen behöva acceptera detta?
Vi som familj befinner oss i en mardröm och paniken inför vad som håller på att hända, är inte långt borta. Med berått mod trampar man på en av de svagaste. Grusar allt hopp om förbättring! Berövar honom all livsglädje och tar bort den lilla energi han har för att fortsätta kampen.
En expert inom ME doktor Nigel Speight skriver så här:
Angående vården av mycket svårt sjuka ME-patienter.
All stress (fysisk, psykologisk, sensorisk stimulering) bör undvikas, eftersom det kan leda till ytterligare försämring.
Patienter med svår ME som försämras riskerar att dö.
Patientens självbestämmanderätt och önskningar bör behandlas med största respekt.
Det är viktigt att patienten vårdas av en läkare som han litar på och har förtroende för
Alla normalt behöriga läkare bör kunna tillhandahålla denna typ av vård så länge de följer dessa principer. Det borde inte vara nödvändigt att flytta patienter mot sin vilja för att komma under vård av förmodligen mer ”expert-läkare”.
Ur djupet av mitt hjärta
Ingegärd Karlsson
Vi har stängt av fortsatta kommentarer då det kommit flera personangrepp som strider mot våra regler för att kommentera.
Önskar familjen, de anhöriga och den ME-sjuke Holger verkligen allt de behöver och är berättigade! Måste vara en mardröm att känna sig så maktlös. Känner medlidande med dem.
Om någon i ledande ställning hamnade i samma sits som dem, något av deras barn eller de själva fick svår ME-diagnos, hur skulle de då önska TT bli behandlade? Måste vara fruktansvärt för Holger att inte kunna svälja själv! Det borde väl vara en självklarhet för vården att ombesörja spottskål varje tillfälle. Ingen stor uppgift.
Att vara en människa – med själ, tankar, drömmar och personlighet helt fängslad i en ME-sjuk kropp måste vara det absolut värsta man kan uppleva. Det enda vi som medmänniskor kan göra är att visa all medkänsla, respekt, förståelse och stor vänlighet. Önskar verkligen Holger och familjen den bästa vården och hjälpen.
Man tänker också att Vaggeryds kommun borde tänka på vilket dåligt intryck det ger när detta kommer ut. Bryr de sig kanske inte om hur detta ser ut? Oavsett är alla värda att bli bemötta med respekt och hörsamhet, det gäller även en ung kille som Holger vars liv blivit en mardröm i sitt ME-fängelse. Vad hade hans liv varit värt om det hade varit din egen son? Eller kanske ditt?
Vad skönt att fler strider i denna kommunen. De har blivit helt annorlunda det sista året som man skulle bli sjuk på djävulskap och inte behöva ett humant liv bara för att man är sjuk.
Det finns ingen vårdtagare som har fått så mycket hjälp som er son i denna kommun och det duger aldrig för er, bara klagar och klagar.
De har ju just skrivit utförligt att de är nöjda med personalen och dess bemötande där han bor nu
Vet du någon som har blivit lika illa behandlad, förnedrad, vanvårdad och gång på gång utsatt för livsfara då?
Vad vet du om detta? Jag tror att de har stor anledning att klaga. Jag har själv en del erfarenheter av kompetensen och viljan att göra bra för den behövande.
Det finns alltid två sidor av ett mynt
Sant. Kommunen glömmer bort att titta på den sidan som visar vilket trauma och vilka konsekvenser det får för den enskilde. De vill bara smita från sitt ansvar.
Det finns en anledning till att varför jag inte pratar med personalen inom funktionshinderomsorgen eller socialförvaltningen
Här är ytterligare en bekräftelse på varför jag inte pratar om mina behov och eventuella hjälpmedel jag behöver