Rocktober-racet – ett lopp för allas lika värde

Under hela oktober uppmärksammas Downs syndrom i USA. För andra året görs detsamma i Sverige och i år även i Vaggeryds kommun med Rocktober-racet, som är ett lopp för allas lika värde. 

En person med Downs syndrom har tre kromosomer av cell 21. Racet, som är just 21 kilometer, kan deltas utifrån sina egna förutsättningar, oavsett ålder, cykla, gå rulla, antingen i en runda eller dela upp sträckan.

Vi möter upp de fyra små tjejerna Astrid 4,5 månad, Iris 6 månader, Nanny 8 månader och Miriam 4,5 månad vid en liten paus mellan Vaggeryd och Skillingaryd. Med sig är föräldrarna Sanna, Linda, Ellen, Josefine och Ibrahim. 

– 21 kilometer ska vi gå och det hör ihop med att våra barn har 21 kromosompar. Vår Iris är 6 månader och vi valde inte att göra ett KUB-test när jag var i tolfte veckan. Eftersom testet görs föds det färre barn med Downs syndrom i dag än tidigare. Varje barn är unikt, säger Linda Aldelius och ler åt Iris som ligger och sover gott i vagnen denna regniga dag. 

En facebookgrupp startades och insamling till Downs syndromföreningen påbörjades. 

– Vi har redan samlat in 5 000 kronor och det känns jättebra. Det har också startats en förening i länet för oss och våra barn med diagnosen Downs syndrom, menar Linda Aldelius och berättar vidare att pengarna ska användas till aktiviteter med barnen. 

Under svenska Downföreningen kan man läsa vad det innebär att ha Down Syndrom; 

”En person med diagnosen Downs syndrom är först och främst en individ med unika kvaliteter och med samma grundläggande behov som alla andra människor; att bli älskad, att klara av, att få ge, att höra till. Alla människor behöver utdö och och hjälp av omgivningen för att tillgodose sina behov. En person med Downs syndrom behöver mer stöd och hjälp för att få sina vanliga mänskliga behov tillgodosedda. 

Den extra kromosomen finns oftast i alla kroppens celler och kan påverka kroppens organ. Barnet kan födas med ett hjärtfel som ibland måste opereras. I sällsynta fall föds barnet med grå starr, vilket också kan opereras tidigt. Alla nyfödda barn med Downs syndrom får hjärta och ögon undersökta innan de får lämna BB. Under uppväxten kan sköldkörtelns funktion försämras. Det behandlas då med ett tillskott av sköldkörtelhormon. 

Den extra kromosomen påverkar också hjärnans utveckling. Det är vanligt att barn med Downs syndrom har en långsammare utvecklingstakt än andra barn. Det innebär för de flesta att de får en intellektuell funktionsnedsättning IF. Graden av IF varierar från lindrig till grav. Att det tar längre tid för barnen att lära sig och förstå olika saker påverkar inte barnens känslor eller behov. Hjärnans utvecklingsnivå påverkar vad som är möjligt att klara av men träning, erfarenheter, upplevelser och anpassning av miljön ger möjlighet till ökad förmåga och delaktighet. 

De flesta med Downs syndrom är friska, däremot innebär diagnosen ett annorlunda sjukdomsspektrum – med ökad risk för vissa sjukdomar och en minskad risk för andra. Det är viktigt att komma ihåg att de flesta sjukdomar som är vanligare hos personer med Downs syndrom är behandlingsbara. 

Barn, ungdomar och vuxna med Downs syndrom är alla olika när det gäller deras psykiska och sociala funktionsförmåga. De flesta har en intellektuell funktionsnedsättning som mestadels är lindrig och måttlig. De flesta ungdomarna och vuxna kan lära sig att lärs och skriva med rätt pedagogik. Många kan klara av vardagliga hushållssysslor och enklare jobb men kan behöva stöd när det gäller planering och ekonomi. 

Det finns fyra olika former av Downs syndrom. 

Trisomi 21 är den vanligaste formen. Det betyder att det sitter en extra lös kromosom 21 i samtliga celler. Denna form finner man hos cirka 94 procent av personerna med Downs syndrom. 

Trisomi 21 Translokation är den näst vanligaste formen. Här hänger en extra kromosom 21 fast vid en annan kromosom, nämligen kromosomerna 13, 14, 14, 21 eller 22. Denna form hittar man hos ungefär fyra procent. Translokationstrisomi kallas också ärftlig form av Downs syndrom. 

Trisomi 21 Mosaik är den tredje formen av Downs syndrom och finns hos cirka 2 procent. Vid denna form finns en blandning av celler med normal kromosomuppsättning och celler med trisomi 21. 

Partiell Trisomi 21 är extremt ovanlig, färre än 0,1 procent har den. Här förekommer bara en del av kromosomen 21 i tre uppsättningar.