Familjens kamp fortsätter…

Vi träffar Elin, tillsammans med sin assistans Jossan, mamma Emma och pappa Anders, ute i Uddebo väster om Vaggeryd. En framtid tillsammans med föräldrar, syskon och alla djuren väntar på gården. Elin går på särskolan på Fågelforsskolan i Skillingaryd några dagar i veckan och världens bästa busschaufför Kenth ser till att Elin och assistenten kommer dit och hem. Men nu har Elin fått avslag på sitt tidigare beslut om assistans då Försäkringskassan inte håller med om att lilla Elin behöver hjälp dygnet runt.

Lilla Elin fyller sex i år men hennes mentala utveckling är tillika en 2 – 8 månaders. Läkarna kan inte säga att hon har en medfödd skada, men det har Försäkringskassan beslutat. Experter på området intygar att hon har ett självskadebeteende och behöver tillsyn av vuxen dygnet runt. Hade inte Elin haft assistans som i nuläget ligger på 138 timmar i veckan, kan inte pappa Anders jobba och försörja familjen. Beslutet om assistansersättning gäller enbart ett år i taget och i mars var det dags för omprövning igen. Avslag. Överklagat. Avslag. Familjen ger sig inte även om Försäkringskassan har lämnat nytt beslut för tredje gången. I överklagandet och önskan om omprövning av beslutet hänvisas intyg från psykologer, specialpedagoger och barn- och ungdomsmottagningen.

– Tryggheten hos oss är att min syster och mamma samt Anders bror är anställda som assistenter åt Elin, hade vi haft en stor personalomsättning hade det inte fungerat här hemma. Försäkringskassan trycker på föräldraansvar och vi gör ju inget annat, säger Emma Steen, mamma till lilla Elin.

Eftersom Elin inte får i sig sitt dagliga behov via munnen har hon en knapp på magen där hon sondmatas. Nu hänvisar försäkringskassan att det är inget grundläggande behov att få hjälp med sondmatning och därför säger de nej till fortsatt hjälp trots att hon behöver hjälp med allting och hennes skada är ingenting som kommer att bli bättre.

– Det blev en ren käftsmäll när försäkringskassan ringde och sa att vi inte kommer att få fortsatt hjälp med Elin. Hur ska vi orka, undrar Emma och tittar på Elin där hon sitter i sin specialstol bredvid fikabordet.

Överklagandet är gjort och nytt beslut väntar…

– Vi kommer aldrig att ge oss. Ovissheten är hemsk när man går och väntar in besked. Vill myndigheterna att våra multisjuka barn ska bo på institution? Har inte vår lilla Elin rätt att få den hjälp hon behöver? Att ha assistenter dygnet runt är såklart tufft, men vi försöker leva ett normalt familjeliv ändå. Vårt assistansbolag är fantastiskt då vi även har möjlighet att anställa våra familjemedlemmar, avslutar Emma.

Elin älskar att bada, vara med sin häst Anna-Bell, dra familjens katter i svansen och pussa hunden Collin och givetvis att vara med sina snälla assistenter som hjälper henne dygnet runt med allt.

I Försäkringskassans beslut i januari i år kan man läsa att Elins grundläggande behov inte uppgår till minst 20 timmar per vecka och därför görs ingen omprövning av hennes personliga behov. Ingen representant från försäkringskassan har varit och hälsat på familjen och deras beslut grundar sig istället på uppföljningar av domar i Högsta förvaltningsdomstolen där de anser att Elin ska omfattas av föräldraransvaret vad gäller personlig hygien samt av- och påklädning. Matningen via knappen i magen bedömer försäkringskassan inte som ett grundläggande behov utan egenvård. Att Elin inte kan kommunicera med tredje part anses också omfattas av föräldraransvaret.

Eftersom försäkringskassan anser att Elins hjälp inte uppgår till minst 20 timmar i veckan kommer Elins framtid att hamna i kommunens händer om beslutet går igenom.

– Tyvärr är reglerna sådana, bedömer försäkringskassan att hjälpbehovet är under 20 timmar hamnar det på vårt bord och då måste ny utredning påbörjas av oss och det tar flera månader innan det är klart, säger Lotta Damberg socialchef.

Men än är inte sista ordet sagt… hela familjen Bernow-Steen, tillsammans med assitansbolagets jurister, ger sig inte mot myndighetsjätten Försäkringskassan…